Seminario Ail pazienti - medici sulle Malattie Mieloproliferative Croniche Ph-

Sabato 18 maggio a Novara, presso la Sala Leone dell’Hotel Europa, a partire dalle ore 10, si terrà il seminario pazienti - nedici dedicato alle Malattie Mieloproliferative Croniche PH-, organizzato dall’Ail - Associazione italiana contro le leucemie, i linfomi e il mieloma e dal Gruppo Ail pazienti Malattie Mieloproliferative Croniche PH-, con il patrocinio della Fondazione Gimema e della Rete Oncologica Piemonte - Valle d’Aosta. Il seminario sarà dedicato alle terapie disponibili e alle prospettive future delle Mmp Ph-.

Ci saranno tre aule tematiche dedicate a: Policitemia vera, Trombocitemia essenziale, Mielofibrosi idiopatica, e alle indicazioni trapiantologiche nella Mielofibrosi primaria. A rotazione in tutte le aule si parlerà di Neoplasie Mieloproloferative Croniche, in particolare di: nuovi anticoagulanti, problematiche cardiologiche e tossicità dei farmaci, tossicità dermatologica della terapia, e gravidanza e fertilità. Le Malattie Mieloproliferative Croniche Ph– (Mmp Ph-) colpiscono le cellule staminali emopoietiche che, presenti nel midollo osseo, danno origine a tutte le cellule mature del sangue: globuli rossi, globuli bianchi e piastrine. All'interno di questa famiglia di patologie si distingue un gruppo di malattie croniche caratterizzate dalla negatività del cromosoma Philadelphia: Policitemia Vera (eccesiva produzione di globuli rossi), Trombocitemia Essenziale (eccessiva produzione di piastrine) e Mielofibrosi Idiopatica (deposito eccessivo di fibre nel midollo osseo).

Le Malattie Mieloproliferative Croniche Ph- hanno un’incidenza che varia a seconda della patologia: 1,5-2,4 nuovi casi l’anno su 100mila abitanti per la trombocitemia essenziale; 0,5-1,3 nuovi casi l’anno su 100mila abitanti per la mielofibrosi idiopatica e 2,3-2,8 nuovi casi l’anno per la policitemia vera. Sul fronte delle terapie diversi sono i successi raggiunti grazie alla ricerca, tra i quali la scoperta della mutazione del gene Jak2 (presente in oltre il 95% dei casi di policitemia vera e in circa il 60% dei casi di trombocitemia essenziale o mielofibrosi), responsabile della regolazione di una proteina coinvolta nel controllo della crescita delle cellule emopoietiche. Questa scoperta ha stimolato la ricerca di nuovi approcci e di nuovi farmaci in grado di colpire in maniera più selettiva le cellule che contengono questa proteina alterata.

Ad aprire il seminario Ail pazienti – medici della città piemontese saranno Rosalba Barbieri Pisani, Presidente Ail di Novara, e Andrea Patriarca dell’Ematologia dell’azienda ospedaliero universitaria Maggiore della Carità di Novara. Dopo gli indirizzi di saluto verrà lasciata la parola al Gruppo Ail Pazienti Mmp Ph-, da 5 anni al fianco di pazienti e famigliari, e alla Rete Piemontese Mpn Ph-, prima di lasciare spazio al tema dei diritti e delle agevolazioni per i pazienti. I Gruppi Ail Pazienti sono formati da pazienti e famigliari che vogliono condividere dubbi e incertezze sul percorso della malattia, confrontarsi con persone nella stessa situazione e sentirsi così meno soli. Con il sostegno di Ail i Gruppi Ail Pazienti hanno la possibilità di organizzare incontri di educazione terapeutica rivolti a pazienti e famigliari, incoraggiare la ricerca sulle varie patologie, promuovere incontri virtuali attraverso forum dedicati, e promuovere la pubblicazione di materiali informativi di carattere divulgativo. Nel corso del seminario sarà dedicato ampio spazio al confronto tra pazienti e medici al fine di favorire lo scambio di informazioni corrette e aggiornate e chiarire eventuali dubbi e perplessità. L’incontro si chiuderà con la condivisione delle esperienze di pazienti e caregiver.