"Ti racconto la celiachia": un aiuto per i piccoli pazienti che ricevono la prima diagnosi

Si intitola "Ti racconto la celiachia" il progetto promosso dall'Università del Piemonte Orientale - Scdu Pediatria - Dipartimento di Scienze della Salute, e realizzato grazie al sostegno di Fondazione Comunità Novarese onlus e Rotary Club Novara.

Il progetto, di durata triennale, verrà realizzato presso la Clinica Pediatrica dell'ospedale Maggiore di Novara diretta dalla prof.ssa Ivana Rabbone, nell'ambulatorio Celiachia. É rivolto ai bambini che ricevono una nuova diagnosi di celiachia presso l'ambulatorio dedicato della Clinica Pediatrica dove vengono formulate circa 50 nuove diagnosi all'anno e sono attualmente seguiti più di 400 soggetti in età pediatrica (0-18 anni) che, dal momento della diagnosi, vengono presi in carico e accompagnati fino all'età adulta.

"Ti racconto la celiachia" si propone, quindi, di fornire ai bambini gli strumenti migliori per accettare la diagnosi di celiachia e diventare, da subito, protagonisti della propria condizione e per gestire al meglio la dieta senza glutine nella quotidianità, a casa, a scuola e nelle occasioni sociali di condivisione del pasto.

Grazie al progetto, presso l'ambulatorio, oltre al gastroenterologo, al dietista e al pediatra, al momento della diagnosi, sarà presente anche uno psicologo con la finalità di migliorare, nel minore, l'accettazione della celiachia e dei cambiamenti che il regime dietetico comporta. La presenza dello psicologo sarà garantita per un giorno alla settimana ma lo specialista sarà contattabile anche successivamente, dalle famiglie, nel caso in cui si rilevino problematiche nel
comportamento del bambino.

Altre azioni di progetto sono la distribuzione della fiaba "Le manine acchiappa sorrisi" (in foto), scritta dalla dott.ssa Alice Monzani (referente dell'ambulatorio Celiachia della Scdu Pediatria dell'ospedale Maggiore) e illustrata dall'ostetrica Alice Bellanti che racconta, con linguaggio e illustrazioni comprensibili anche dai più piccoli, cosa sia la celiachia e come sia possibile conviverci attraverso una dieta priva di glutine, e un gioco basato su flashcards rappresentative di alimenti contenenti o meno il glutine. Ai controlli successivi sarà chiesto al bambino di riporre le carte all'interno o fuori del paniere gluten-free, per testare la conoscenza rispetto agli alimenti idonei o meno alla sua dieta, con l’obiettivo di renderlo parte attiva della gestione della sua condizione. La stampa dei volumetti con la fiaba è stata donata da Italgrafica.

"Questo progetto permette di avere la presenza di uno psicologo e, quindi, cambia la nostra attività clinica - spiega la referente di progetto, dott.ssa Alice Monzani - offrendoci la possibilità di farci carico di tutti gli aspetti del benessere del paziente. I bambini, spesso, si trovano in secondo piano durante il momento della diagnosi e vivono, di riflesso, l'atteggiamento dei genitori mentre è fondamentale che il bambino si senta protagonista di un cambiamento che  condizionerà la sua vita. Ci piacerebbe diffondere i volumetti con la fiaba in modo più capillare, magari regalandone due a ciascun paziente così che possa, a sua volta, portarlo a scuola o donarlo a un amichetto, mettendo in atto una contaminazione virtuosa. Verrà emesso, a breve, il bando per l'ingaggio della figura dello psicologo e l'idea è quella di essere totalmente operativi dall’autunno".

Il costo complessivo del progetto è di 24mila euro (la presenza dello psicologo si riferisce ad un arco temporale di 3 anni) e il contributo di Fondazione Comunità Novarese onlus è di 18mila euro, di cui 12mila provenienti da risorse proprie di Fcn e 6mila euro provenienti dalle disponibilità del Fondo Solidale Amico Canobio. Il Rotary Club Novara si è impegnato a stanziare la differenza di 6mila euro, suddivisi in tre anni.