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Venerdì, 2 Dicembre 2022
Cronaca Cavaglio d'Agogna

Sclerosi tuberosa: la storia di Luca

La biblioteca cavagliese ha organizzato un interessante incontro di approfondimento su una malattia genetica di cui purtroppo si conosce ancora molto poco. Raffaellla Cavalleri ha raccontato cosa vuol dire affrontare quotidianamente i problemi di un figlio affetto da ST

"Il brutto di questa malattia è che non sai mai cosa succederà": così dice Raffaella, mamma di Nicole, Carlo e Luca, quest’ultimo affetto da sclerosi tuberosa. Ed aggiunge: “avere un figlio affetto da una malattia rara ti fa scoprire valori diversi”.

Luca ora ha 26 anni, è molto legato ai suoi fratelli, tutti i giorni frequenta le attività proposte dall’Anffas di Borgomanero e nel fine settimana fa lunghi giri in moto con il papà, ma non parla, anche se capisce tutto molto bene, però mamma Raffaella dice che prima o poi la sorella Nicole riuscirà a fargli uscire le parole.

Raffaella Cavalleri è una donna molto energica che oltre a lavorare ed occuparsi dei suoi figli, si dedica alla raccolta fondi per l’Associazione Sclerosi Tuberosa di cui ne è delegata per la Provincia di Novara. "E’ importante far conoscere l’Associazione e la malattia direttamente ai medici – ci spiega – Luca ha avuto un danno da ritardo terapeutico, ora invece si può fare una diagnosi prenatale”.

In particolare a Cavaglio, il paese in cui vive, ha presentato il libro autobiografico dal titolo “Un vuoto pieno d'amore” e “Nino Giallo Pulcino”, una splendida fiaba che aiuta ad affrontare la diversità con i più piccoli, preceduta dalla visione di un cortometraggio girato da artisti famosi proprio per sensibilizzare la gente ed avvicinarla all’AST.

Forse non tutti sanno che la sclerosi tuberosa è una malattia genetica rara, e per questo anche poco conosciuta dai medici stessi, che interessa più organi tra cui il cervello, i reni, il cuore, la retina e i polmoni ed è dovuta ad un difetto nel controllo della proliferazione e differenziazione cellulare in diversi organi la cui funzione può alla fine risultare compromessa. I sintomi neurologici principali sono il ritardo mentale, l'epilessia, disturbi psichiatrici e problemi comportamentali.

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